Координацията за спасяване на дете ще започва от сигнала на 112

До края на тази година се очаква да има задание за бъдещата Национална

детска болница, което ще стъпи върху анализ за нуждите на педиатричните

грижи с подкрепата на Европейската инвестиционна банка. Освен че ще

обедини разпръснатите до момента в различни болници детски клиники и

отделения, тя ще разполага и с несъществуващи сега структури. Сред тях са

Консултативен център със система за телемедицина, Център по редки болести,

Детски трансплантационен център, който ще подпомага и координира дейностите при деца с нужда от органна трансплантация и др. В нея ще бъде ситуиран и Национален педиатричен център по детска радиология с протонна терапия - проект, залегнал в Плана за възстановяване и устойчивост. За първоначалната концепция за бъдещата Национална детска болница разговаряме с д-р Благомир Здравков, директор на Специализираната болница за детски болести "Проф. д-р Иван Митев" и координатор на проекта за бъдещата Национална детска болница.

Д-р Здравков, ясна ли е вече първоначалната концепция за бъдещата

Национална детска болница?

Проектът за Национална детска болница има за цел да предостави комплексно

педиатрично обслужване на нуждаещи се от цялата страна. Структурите в нея

ще са с най-високото – трето ниво на компетентност, което гарантира, че на

децата ще бъде предоставена висококвалифицирана медицинска помощ по

отделните специалности. При оптимизиране на работата на различните

педиатрични структури в страната, следва тази болница да поема най-тежката

детска патология.

Предвижда се насочването да може да се извършва от специалисти от доболничната помощ, от други лечебни заведения, но и от самите родители на болните деца, защото това гарантира достъпност на пациентите. Важно е да се изгради система за приоритизиране на планираните за прием пациенти, спрямо техните заболявания и клиничното състояние на детето.

В Националната детска болница е предвиден консултативен център, чрез който

специалисти от нея да подпомагат колеги от различните региони на страната.

Предвижда се тази дейност да е изцяло дигитализирана и в нея да е

адаптирана и система за телемедицина.

По този начин, висококвалифицирани специалисти ще могат да дават становища и съвети за сложните случаи, независимо от това в кое населено място е детето.

Тази дейност частично ще реши големия проблем с нехомогенното разпределение на детските специалисти в страната. Моделът за този род консултации е работещ от години в по-напредналите системи и показва отлични резултати.

Ще останат ли педиатрични звена в София, които няма да се присъединят

към Националната детска болница?

Със сигурност в София ще останат педиатрични структури извън състава на Националната детска болница, но така е правилно. Не е редно специфичните

медицински дейности за деца да бъдат свръхцентрализирани, напротив развитието на регионалните структури е решаващо за качествен модел на детската грижа.

Клиниката по изгаряния за деца в “Пирогов“ ли остава?

Да. Общото становище на експертите е, че детската секция по термична травма

е по-целесъобразно да остане в състава на Комплекса по изгаряния към "Пирогов“. Това се налага, тъй като специалистите в направлението – хирурзи, анестезиолози, специално профилирани специалисти по здравни грижи – операционни, превързочни, анестезиологични сестри, психолози и др., работят както с възрастни, така и с деца. Ограничавайки пациентопотока, който те ще обслужват, може да доведе до деквалификацията им.

За поддържането на специфичните им практически умения първо условие е да имат необходимата клинична натовареност, която да гарантира тези знания и умения на най-високо ниво. Освен това грижите за пациенти с изгаряния са изключително специфични

и по тази причина се предпочита те да са в обединени комплекси, обслужващи

пациенти от всички възрастови групи.

Изчистен ли е вече въпросът за статута и финансирането на бъдещата детска болница?

Експертната група, на която аз съм координатор, включва ръководители от водещите детски структури в столицата: проф. Христо Шивачев от "Пирогов", проф. Анна Кънева от Националната кардиологична болница, доц. Боряна Аврамова от УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ", както и председателят на Българската педиатрична асоциация – проф. Иван Литвиненко. С всички тях сме обсъждали различни допълнителни модели за финансиране на дейностите в бъдещата Национална детска болница, но предвид политическата обстановка и факта, че дълго време работихме без функциониращ парламент – не сме имали възможност да обсъдим тези идеи с хората, способни да извършат законодателни промени и оценка на въздействието на евентуални промени.

Беше обявено, че болницата ще разполага с Център по редки болести, какъвто в момента липсва. Какви съществуващи дефицити в момента ще запълни?

Тази структура ще има за цел да улесни достъпа на вече диагностицираните с

редки заболявания деца до комплексна педиатрична грижа и съвременно

лечение. В момента тези деца се приемат в клиниките по профила на

заболяванията – пример – децата със спинална мускулна атрофия – в Клиника

по детска неврология; децата с наследствен ангиоедем – в Клиника по

алергология; пациентите със синдром на Гоше – в Клиника по генетика и т.н.

Къде е проблемът? Когато те не са в спешно състояние, а се налага

прецизиране на дозите на медикаментите за лечение, допълнителни оценки на

ефекта от лечението, скрининги и др., често се налага тези деца да чакат

освобождаване на легло, заето от пациент в по-тежко състояние.

Понякога тези забавяния имат изразено негативен ефект или влошават постигнатите до момента отлични резултати от лечението на децата с редки заболявания.

Друг голям проблем е административната тежест върху екипите при изписването на скъпоструващи медикаменти за лечение на такива заболявания. Процедурата е тежка и сложна, включваща обширна медицинска информация и размяна на документи между болницата, родителите на пациентите ни, Изпълнителната агенция по лекарства като контролиращ орган и НЗОК като финансираща институция.

В момента всичко това лежи на плещите на лекуващите лекари, които, за да не ощетят пациентите си, често остават след работно време, за да подготвят всички необходими документи. Центърът за деца с редки заболявания ще може да осигури координацията на различни екипи, така че пациентите да получат комплексно обслужване и административна подкрепа, гарантиращи най-правилната и съвременна грижа.

Освен това се предвижда в този Център да се провеждат обучения както за пациентите и техните родители, така и за медици. Редките заболявания са предизвикателство не само за болните, но често и за лекарите. В общия курс на обучение по медицина се говори малко за тях, а още по-малко се виждат на практика. Това понякога сварва екипите от първата линия неподготвени за действия дори при пациенти с вече поставена диагноза.

Наследственият ангиоедем е типичен пример в това направление. Целта ни е да обучим колегите и родителите да действат адекватно и без страх в онези случаи, когато редките заболявания могат да имат остри, животозастрашаващи моменти на влошаване.

Разкажете повече за мобилната консултация за деца и колцентъра, които

се предвиждат в болницата?

Мобилната консултация цели съвместно с общинските власти по места да се осигурят прегледи от тяснопрофилирани специалисти в областта на педиатрията – детски ендокринолог, детски невролог, детски кардиолог и др., там, където такива няма. Това също е част от решението за равнопоставен достъп до медицински услуги за всички деца, независимо от местоживеенето им. И в момента извършваме такава дейност съвместно с Българския лекарски съюз (БЛС) и колеги от други лечебни заведения, но е добре този процес да има устойчивост и предвидимост.

Колцентърът се предвижда да е координиращо звено, обслужвано от медицински специалисти с опит в педиатричната помощ. По този начин екипи на центровете за спешна медицинска помощ ще могат да известяват служителите на колцентъра още при постъпването на сигнал за дете в критично състояние. От своя страна екипите на Спешна помощ ще могат да разчитат на практически насоки от консултант от болницата при комплицираните случаи, а потегляйки към лечебното заведение, конкретните специалисти вече ще знаят какъв пациент да очакват и кога.

В момента никой от нас не получава предварителна информация какъв спешен случай идва към нас и защо. Това отнема допълнително време за оценка на състоянието на критично болните деца, за определяне на приоритетите на дейностите, които следва да се

предприемат и бави диагностиката и лечението.

Ще разполага ли болницата с хеликоптерна площадка и каква ще е ролята на специализираното транспортно звено към нея?

В проекта се предвижда да бъде заложено изграждането на хеликоптерна площадка и това е най-логичното, при положение, че в бъдещото лечебно заведение ще се насочва най тежката педиатрична патология. Често времето е от решаващо значение за диагностиката и лечението на такива състояния.

Специализираното транспортно звено има за цел да гарантира сигурност и максимално качествена медицинска помощ при транспорта на деца в критично състояние. Дейност, която в момента се крепи на ентусиазма на няколко колеги в страната.

Последният такъв случай беше на новородено с критична кардиопатия – тежка животозастрашаваща сърдечна малфорамция, която може да се лекува само на едно място в България – Националната кардиологична болница. Казусът: детето се роди в Шумен. Тамошните екипи нямат ресурса да транспортират такива случаи. Наложи се наш екип от неонатолози да пътува до Шумен със специализираната детска линейка на "Пирогов" (тъй като на нашата болница такава не бе осигурена, въпреки многократните искания), за да бъде преведено детето в Детската кардиология на НКБ. За щастие всичко мина много

добре.

Но без регулация на дейността и изграждане на структура с такива функции, това ще доведе до възможността, ако някой от колегите откаже съдействие, животът на критично болното дете да е под въпрос, заради организационни дефицити.

Към болницата ще има и медицински център за специализирана извънболнична помощ. Каква ще бъде неговата функция и как ще става насочването към него?

Замисълът е висококвалифицираните специалисти, работещи в болницата, да могат да преглеждат пациенти, на които не се налага хоспитализация. Редно е те да се насочват от колегите – общопрактикуващи лекари и педиатри от извънболничната помощ, които са се запознали със състоянието на детето и имат аргументи да го насочат към тяснопрофилиран детски лекар.

Обявено беше, че болницата ще разполага с трансплантационен център. Как ще се превъзмогнат сегашните проблеми на детската трансплантация, за да се осмисли съществуването му – липса на медицински сестри в онкохематологията, спрени чернодробни трансплантации и др., които водят до това да се търси лечение в чужбина?

Този център е предвиден като структура за подпомагане, подготовка,

проследяване и координация на дейностите при деца с нужда от органна

трансплантация. По данни на експертната група никъде по света няма отделни

центрове за органни трансплантации само на деца. Тези трансплантации се извършват в специализирани структури, които осъществяват дейността при пациенти от всяка възраст. Основната причина за това е, че изискуемият минимум за поддържане квалификацията и практическите умения на екипите е осъществяване на 50 органни трансплантации за година.

Както е известно в България годишният брой на извършени органни трансплантации е далеч под това число. Трансплантационната дейност за деца у нас е процес, към който са приобщени голям брой специалисти от различни медицински направления, но първостепенната задача на всички е сигурността на децата.

Относно трансплантационната дейност за деца в онкохематологията, това е по-лесно решим проблем, ако се осигури адекватно заплащане и добри условия на труд на специалистите по здравни грижи, които към момента се занимават с тази дейност.

Какво ще представлява отделението по палиативни грижи, какви случаи ще поеме и ясно ли е какви са непосрещнатите в момента нужди?

Отделението по палиативни грижи за деца има за цел да осигури качествени медицински грижи, фокусирани върху облекчаването на болката и съпътстващите усложнения при деца с нелечимо или терминално състояние на своето заболяване. В момента такива пациенти след преодоляване на острия момент се насочват за домашно лечение, което е изцяло за сметка на родителите. Това е огромно изпитание за семействата и променя целия им живот.

Екипът ще оказва подкрепа на тези пациенти и техните семейства, освен с медицинска грижа и чрез психологическо, социално и емоционално подпомагане.

mediapool.bg