България | Нед, 26 Май 2024г. 10:13ч. | Промени в движението по основни пътища в края на почивните дни
Дете с тежко онкологично заболяване не може да започне лечението си в германска клиника, въпреки че два пъти е получило одобрение от Фонда за лечение на деца. Според членове на Обществения съвет на институцията и близки на детето, причината е новият начин, по който работи администрацията на фонда, без да изпълнява решенията на Обществения съвет и протакайки лечението, докато чака допълнително поискани документи и становища.
Така въпреки уверенията, че с новите правила случаите ще се разглеждат по-бързо, детето от 1 август чака разрешение или отказ да се лекува в чужбина и окончателно решение все още няма. А в това време детето стои без лечение, тъй като обнадеждено от положителните становища на фонда, семейството не започва химиотерапия у нас.
Четиригодишният Емил Каров е диагностициран с рак на костите - Сарком на Юинг през юни. Според водещи български лекари лечението трябва да започне у нас с химиотерапия, а впоследствие да се решава как да продължи. Заради по-добрите прогнози и опит в лечението на това заболяване в чужди клиники обаче семейството се обръща към Фонда за лечение на деца и клиника в Хайделберг, Германия, като междувременно заминава на консултация в същата клиника.
През това време фондът одобрява лечението в чужбина, въпреки отрицателното становище на консултанта по педиатрия и детска онкохематология във Варна д-р Валерия Калева, която е за започване на лечението тук. Детето е одобрено от фонда с условието когато бъде получена оферта от Хайделберг да бъде предоставена на членовете на Обществения съвет за сведение. Германската клиника дава оферта и случаят отново е подложен на гласуване на последното заседание на фонда, като отново получава одобрение и отново с условие – да се поиска допълнително становище от специалист, което да допълва медицинската документация. Полученото становище от директора на Детската онкохематология в София д-р Добрин Константинов обаче също е отрицателно и сега детето отново ще бъде подложено на гласуване.
Разногласията идват от това, че действително началото на лечението с химиотерапия може да се извърши у нас, но пък чуждите клиники често поставят условие за прием на пациент всички етапи от терапията да се извършат на място. А и дават план за комплексно лечение и по-добри прогнози.
Въпреки становищата на консултантите, че лечението може да започне тук, Общественият съвет, в който също участват лекари, в това число и педиатър онколог, решава да позволи лечението в чужбина, при това два пъти. Това обаче не се оказва достатъчно основание, за да започне лечението.
Според близки на детето фондът ги държи в неведение
Лелята на Емил – Величка Кирчева обясни в писмо до медиите, че документите на детето са подадени във фонда на 1 август: “Заявлението ни е разгледано и одобрено на обществен съвет на 17.08.2016година . След като получихме офертата за лечение, получихме одобрение и на съвета от 31.08.2016“.
"След това одобрение е поискано допълнително становище на външен експерт и отново предстои гласуване на обществения съвет“, посочва тя.
“За всичко това говорим само по телефона и нямаме нито едно официално известие. Ние имаме цялостна оферта за лечение от клиниката в Хайделберг, лекарите там заявиха ,че с тяхната химиотерапия ще запазят напълно лопатката на детето и няма да има последици върху ръката, дори при най – добрия резултат може да не се наложи ортопедична операция или тя да е съвсем лека само за отстраняване на тумора . Външните експерти на фонда д-р Калева и д-р Константинов смятат че могат да започнат химиотерапия и да я доведат до някакъв етап , но не казват какъв , и след това да изпишат детето , за да стигнем пак до чуждестранна болница , където вече лекарите не могат да дадат гаранция за лечението как ще продължи“, обяснява Кирчева.
По думите й лекарите в Хайделберг са казали, че химиотерапията у нас най – вероятно ще е ефикасна около 30%, което означавало, че може да се наложи отстраняване на лопатката, протезиране или трансплантация на кости.
Семейството е подало жалба в здравното министерство заради размотаването и дори е готови да съди институциите. То е разочаровано, че фондът ги бави, заради което губят ценно време, вместо направо да им откаже и те да решават как да постъпят.
Директорът на фонда: Министерството ще реши
Директорът на фонда Владимир Пилсоф заяви в четвъртък пред Mediapool, че по-късно има среща в здравното министерство по случая заради подаденото оплакване и казусът ще се реши там.
“Тези родители заминаха на своя глава преди да има решение на фонда. Нашите специалисти, на които ние сме длъжни да се уповаваме и да получим становище са категорични, че детето може да бъде лекувано в България. Аз отивам в министерството да видим каква позиция ще заеме министъра“, каза Пилософ.
“Когато Общественият съвет вземе решение, което не е в съответствие с правилата, директорът има право да върне за ново разглеждане. Всичко е уредено детето да започне лечението си в България, но трябва да се върне за тази цел. Аз разбирам родителите, всички искат да се лекуват в чужбина, но аз нищо не мога да направя, след като становището на специалистите е това. Общественият съвет не може да е над законите“, посочи той.
mediapool.bg
