Лекари настояха за актуализиране на списъка с редки заболявания, който не е променят повече от две години и това пречи за създаването на нови експертни центрове за тези болести. Това съобщи в сряда проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания.
Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти.
Според Търнев проблем е и липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г.
Специалистите са обезпокоени от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари относно разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията.
mediapool.bg