Общество | Съб, 20 Апр 2024г. 08:22ч. | Снимки на бащи и синове донесоха световна награда на български фотограф
Управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев изпрати писмо до министъра на здравеопазването Кирил Ананиев, с което настоява МЗ спешно да регламентира реда за приложение на лекарството Спинраза, което се прилага за лечение на пациенти със спинална мускулна атрофия. По думите му в противен случай няма да могат да бъдат извършени апликации на нуждаещите се деца през тази седмица. От МЗ отрекоха и заявиха, че е създадена необходимата организацията за лечението на децата със спинална мускулна атрофия и не съществува риск от прекъсване на прилаганото вече лечение.
От министерството казаха, че са провели разговори както с лечебните заведения, прилагащи терапията, така и с дистрибутора на лекарствения продукт. На болниците са дадени конкретни указания за реда за прилагане на медикамента, за което са информирани и родителите на децата със спинална мускулна атрофия. Пред Mediapool Веселин Радойчев, баща на едно от децата със спинална мускулна атрофия и председател на пациентската им организация, потвърди, че днес медикаментът е бил приложен на три деца в Пловдив. По думите му за момента проблем няма.
Предисторията
Лечението с медикамента на деца с рядкото заболяване у нас започна през юни миналата година. То беше извоювано след тежка битка на родители с институциите, предхождана от перипетии около лечението на едно от децата в Румъния.
През миналата година НЗОК пое лечението в качеството си на приемник на закрития фонд за лечение на деца. От тази година лекарството вече ще се ползва по общия ред, което ще позволи и лечението на хора над 18 години. Промяната в режима налага и промяна в реда на финансиране, за което
институциите не се бяха стиковали, но през миналата седмица обещаха проблемът да бъде изчистен.
Във вторник обаче казусът отвори ново поле за конфронтация между управителя на НЗОК д-р Дечо Дечев и Министерството на здравеопазването. В последните дни Дечев обвини ръководството на МЗ и за пропуски в реда за отпускане на диетични храни, както и за поредица управленски грешки и неефективен контрол.
Лекарството се прилага
Бащата на едно от децата, които се лекуват със Спинраза каза, че за момента проблем няма, но не знае дали казусът е изчистен нормативно. Болниците и МЗ обаче се били разбрали и лекарството се прилага.
"Ние имахме притеснения относно това, че лекарството трябва да бъде получавано от външна аптека от родителите, които да го носят в болницата. Притесняваше ни, че родителите трябва да носят отговорност за толкова скъпо лекарство, да го пренасят и съхраняват при определени условия. Затова искахме това да бъде уредено по някакъв начин чрез болничната аптека. Сега доколкото разбирам от МЗ те са измислили начин. Нямам представа точно какъв, но днес имаше приложение на лекарството на три деца в болницата в Пловдив и нито един от родителите не е ходил да купува лекарството от външна аптека", обясни Радойчев. По думите му е възможно да има чисто нормативна пречка, но е факт, че лекарството се прилага.
"За момента проблем няма. Миналата седмица имаше забавяне в приложението на медикамента на едно дете с около седмица, но то беше заради друго. Поради преминаване от една система към друга имаше забавяне в одобрение на протоколите за лечение, но НЗОК реагира доста бързо и протоколите бяха одобрени", каза Радойчев.
Дечев твърди, че няма ред за приложението на медикамента
В писмото си обаче управителят на НЗОК Дечо Дечев “настоятелно моли“ МЗ да създаде “нужната логистика и регламентация на приложението на продукта“.
“На среща в Министерството на здравеопазването, състояла се на 14.01.2020 г., по инициатива на НЗОК, ръководена от зам.-министър Жени Начева, бяха обсъдени възможните решения на проблема. На срещата присъстваха представители на МЗ, НЗОК, притежателя на разрешението за употреба (ПРУ), Изпълнителната агенция по лекарствата (ИАЛ) и болниците, в които се извършват процедурите", посочва Дечев. Болниците, в които лекарството може да се прилага са “Александровска“, Специализираната детска болница “Проф. д-р Иван Митев“, университетската болница “Свети Георги“ в Пловдив и болницата по неврология и психиатрия “Свети Наум“ в София.
"Тъй като лекарственият продукт се реимбурсира чрез Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък, а апликацията става в определени болници, е нужно МЗ да регламентира логистиката извън общоустановения ред. Обсъдени бяха два варианта – тристранен договор между МЗ, болница и търговец на едро или указания на МЗ до търговците на едро и болниците. Лично от г-жа Жени Начева бе поет ангажимент до края на работния ден на 16.01.2020 г. регламентацията да бъде факт, за което да бъдат уведомени болниците, търговецът на едро и НЗОК. До този момент няма информация за реда на логистика на продукта, което поставя под риск да не могат да бъдат извършени апликации на децата, което трябва да се случи през настоящата седмица“, се казва в писмото на Дечев.
НЗОК е издала съответните протоколи на пациентите и очаква от МЗ необходимите действия за довършване на процедурата.
“Отново подчертаваме, че това трябва да се случи в спешен порядък, за което беше поет ангажимент от зам.-министър Начева“, посочва още Дечев.
От МЗ отрекоха обвиненията и казаха, че са създали нужната логистика.
mediapool.bg
